Darío Lopérfido y la ELA: cuando el diagnóstico irrumpe y ya nada vuelve a ser igual

“Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio”. Cuando Darío Lopérfido pronunció esa frase, no estaba buscando escándalo. Estaba hablando desde la intemperie. Desde el lugar donde la enfermedad deja de ser una palabra técnica y se convierte en experiencia brutal. Defi nió la eutanasia como “la más liberal de las muertes”, aclarando que no había tomado esa decisión, pero que saber que existía lo aliviaba.

Su fallecimiento vuelve a poner en escena algo que incomoda: qué significa recibir un diagnóstico como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), qué la diferencia de la Esclerosis Múltiple (EM) y cómo ese momento impacta no solo en quien lo escucha, sino en toda su red afectiva. Porque el diagnóstico no es un dato médico. Es un terremoto.

ELA y Esclerosis Múltiple: dos nombres parecidos, dos realidades opuestas

La Dra. María Eugenia Balbuena Aguirre, médica neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes, explica que la confusión es frecuente: “Ambas llevan la palabra ‘esclerosis’ y ambas asustan. Pero son procesos biológicos completamente distintos”.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune. El sistema de defensa ataca la mielina, la capa protectora de los nervios. Puede provocar síntomas variados —visión borrosa, fatiga extrema, alteraciones del equilibrio— y suele aparecer en brotes que pueden mejorar con tratamiento.

La ELA, en cambio, afecta a la neurona motora, la célula encargada del movimiento. No compromete la sensibilidad ni los sentidos. Lo que hace es quitar fuerza de manera progresiva. Afecta la marcha, el habla, la capacidad de tragar. No hay brotes que retrocedan. No hay pausas que devuelvan lo perdido.

Y la diferencia más dura es el horizonte terapéutico. “En la Esclerosis Múltiple vivimos una era de avances extraordinarios. Hoy muchos pacientes tienen una expectativa de vida similar a la población general. En la ELA no tenemos cura. Nos enfocamos en enlentecer el proceso y sostener la calidad de vida”, señala Balbuena.

Por eso, también cambia la forma de comunicar. En la EM, el mensaje puede ser de control y proyecto y en la ELA, el eje es el acompañamiento humano total.

El instante del diagnóstico: cuando lo impensable se hace real

La Dra. Silvia Bentolilla, médica psiquiatra y sanitarista, especialista en emergencias y desastres de la OPS/OMS, lo describe sin rodeos: “recibir el diagnóstico de una enfermedad severa tiene el impacto emocional de un desastre. Primero llega la incredulidad, debe haber un error o esto no puede estar pasándome a mí”.

A veces aparece una reacción disociativa: como si el médico estuviera hablando de otra persona. Luego irrumpen la angustia, el enojo, la culpa. El paciente puede dirigir la ira hacia adentro y deprimirse. O hacia afuera, descargando el dolor sobre quienes lo rodean. La pareja vive un doble impacto: el sufrimiento por el ser amado y la culpa por seguir teniendo momentos propios. Los hijos sienten miedo, impotencia, rabia frente a un futuro incierto.

Y hay algo más: el desgaste silencioso. “No es una carrera de velocidad, es una carrera de resistencia”, advierte Bentolilla. Los cuidadores necesitan sostenerse para poder sostener. La sociedad suele empatizar con quien tiene la enfermedad. Pero pocas veces mira a la familia que acompaña, que administra medicaciones, que reorganiza su vida, que posterga sueños, que aprende a convivir con la incertidumbre.

Incluso los equipos de salud sienten el impacto. Acompañar el deterioro progresivo sin una cura defi nitiva también genera angustia.

La muerte, escribe Bentolilla, pertenece al “orden de lo impensable”. Siempre sorprende cuando deja de ser una abstracción y se vuelve posibilidad concreta.

Lo que nos deja una historia pública

La fi gura de Lopérfi do fue controversial en muchos planos. Pero en su proceso de enfermedad eligió algo profundamente humano: hablar. Nombrar el miedo. Interpelar la idea de autonomía. Exponer el dilema entre vivir y sobrevivir.

En un mundo que tiende a esconder la fragilidad, su postura abrió un debate incómodo pero necesario. No se trata de romantizar el sufrimiento. Se trata de comprenderlo. Un diagnóstico como la ELA no afecta solo músculos. Afecta proyectos, identidades, vínculos. Obliga a redefi nir qué es calidad de vida. Obliga a pensar en la dignidad, en los límites, en el derecho a decidir.

Pero también deja una enseñanza colectiva: la información importa. Saber que ELA y Esclerosis Múltiple no son lo mismo evita angustias innecesarias. Comprender los procesos biológicos permite separar miedo de realidad. Y el acompañamiento —honesto, cálido, sostenido— puede ser tan terapéutico como cualquier medicación.

El legado

Cuando una fi gura pública atraviesa una enfermedad devastadora, el impacto trasciende lo individual. Nos obliga a mirarnos. Tal vez la lección más profunda sea esta: no podemos evitar lo impensable. Pero sí podemos decidir no transitarlo en silencio.

Porque cuando el diagnóstico irrumpe, el mundo se parte en dos: antes y después. Y en ese después, lo único que verdaderamente cura —aunque no sane— es el vínculo.