La emotiva historia de una familia que recorre el mundo con sus hijos antes de que se queden ciegos

Una familia canadiense emprendió la aventura de recorrer el mundo, antes de que sus hijos se queden ciegos. Los niños de la pareja, Mila, Colent y Laurent padecen de retinosis pigmentaria, una enfermedad genética rara que afecta la retina, generando una pérdida de visión permanente.

Edith Lemay y Sébastien Pelletier recibieron una noticia terrible al enterrarse que tres de sus hijos padecen de una enfermedad degenerantiva que afecta la visión. Por eso tomaron la decisión de viajar por el mundo para "llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda".

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La familia comparte sus experiencias a través de una página de Facebook llamada "Le monde plein leurs yeux".

A partir del diagnóstico, los especialistas le recomendaron a la pareja que le mostraran la mayor cantidad de imágenes posible, para que pudieran grabarlas para siempre en su memoria: paisajes, animales, obras de arte, entre otras.

Pero los padres decidieron que hacer solo eso no era suficiente, sino que necesitaban preparar a los niños con todas las herramientas emocionales necesarias para lidiar con los desafíos que les deparará el futuro, tras la pérdida permanente de la visión.

Por eso armaron las valijas y comenzaron una extraordinaria aventura que ya lleva seis países de tres continentes. Edith no quiere que sus hijos vean su enfermedad rara "como una maldición, o como algo terrible", sino que entiendan que "ese es su camino en la vida".

La familia cuentan sus fascinantes hazañas a través de una página de Facebook llamada Le monde plein leurs yeux, que ya tiene 20 mil me gusta y 29 mil seguidores. Donde publican fotos de los países que visitan y especialmente de los niños realizando actividades de todo tipo.

¿Qué es la retinosis pigmentaria?

Según la Academia Americana de Oftalomología, la retinosis pigmentaria es una enfermedad genética, lo que significa que se puede pasar de generación en generación. El tipo y la velocidad de la pérdida de visión por retinitis pigmentaria varía de persona a persona.

Los síntomas de la Retinosis pigmentaria puede variar según el paciente, pero los principales son:

• Pérdida de la visión nocturna: a medida se va perdiendo la visión nocturna, le cuesta más tiempo ajustarse a la oscuridad. La persona puede tropezarse con objetos o tener dificultad para conducir al atardecer y en la noche, también puede tener dificultad para ver en el cine o en otros lugares con luz tenue.
• Pérdida gradual de la visión periférica (lateral): esto se conoce como "visión de túnel", puede notar que choca con cosas al moverse. Esto se debe a que no puede ver los objetos debajo suyo y a su alrededor.
• Pérdida de la visión central: algunas personas también tienen problemas con la visión central. Esto puede complicar hacer tareas finas como leer o enhebrar una aguja.
• Problemas con la visión en color: algunas personas pueden tener dificultades para ver diferentes colores.

Hasta el momento no existe una cura para este tipo de enfermedad, pero los avances en la terapia génica ofrecen esperanza. Una terapia (Luxturna, aprobada por dos años en Estados Unidos) mejora la visión de las personas que padecen retinosis pigmentaria por una mutación del gen RPE65, pero no puede aplicarse por igual a todas las personas que sufran retinosis.