Erika de Sautu Riestra: "El mundo de la discapacidad es paralelo, es mentira que está integrado"

“No le veo otra manera de encarar la vida. El humor y el amor te salvan, lo que hay que cambiar es el lente”, resumió. Para ella, la clave no está en negar lo que ocurre, sino en cómo se lo enfrenta: “Lo que te pasa, te pasa, no lo vas a poder evitar la mayoría de las veces. Cambiar el lente con el que mirás la vida creo que es un buen método”.

Lo que comenzó como un juego en redes terminó convirtiéndose en una herramienta de visibilización. “Empecé a mostrar a mi hijo con discapacidad y a mi mamá mayor, pero desde un lugar de alegría”, explica.

Como madre de Gaspar, a quien recuerda que los médicos “le daban 4 o 5 años de vida”, su recorrido estuvo marcado por el aprendizaje constante. “No hay que leer estadísticas, las hacen los laboratorios”, dice, cuestionando los pronósticos que muchas veces condicionan más de lo que ayudan.

En ese sentido, De Sautu Riestra reconoció experiencia personal la llevó a exponer una realidad que, según sostiene, aún está lejos de estar verdaderamente integrada. “El mundo de la discapacidad es un mundo paralelo que es mentira que está integrado, que si no te toca, no lo registrás”, afirma con crudeza.

De todas maneras, ella afirma que se posiciona lejos de la lástima ya que su mirada busca correrse de los lugares comunes: “Yo no le tengo pena ni lástima”. Y agrega una idea que repite a otras familias: “No intenten que ellos entren en su mundo, sino que en el mundo de él, estés vos ahí”.

El rol de las familias con hijos con discapacidad y la lucha por derechos

Otro de los ejes centrales de su mensaje apunta a la falta de información y acceso a derechos para las familias que tienen parientes con discapacidad. “Cinco años lo cuidé yo hasta que me di cuenta de las cosas que le correspondían”, cuenta. Y advierte: “Muchos no lo tienen porque no saben que lo pueden pedir”.

En ese sentido, plantea un rol activo de las familias frente a un sistema que propone burocracias eternas: “Vos sos la secretaria de tu hijo, así que tenés que pelear y pedir lo que te corresponda. No esperar, hay que ir y hacerlo”.