Hasta sus 21 años Mariano Farías era un joven que tenía una vida normal como todos, con algunas dificultades para caminar, pero que no le impedían soñar con un futuro lleno de vitalidad. Pero comenzó a tener severas complicaciones en su día a día y le detectaron que tenía leucodistrofia, una enfermedad neurodegenerativa que deteriora progresivamente el sistema nervioso central.
Un milagro para Mariano: padece una enfermedad neurodegenerativa y necesita viajar a México para realizar un tratamiento
El oriundo de Santa Fe nació con leucodistrofia, pero recién a los 21 años se lo detectaron y desde hace diez años lucha contra esta enfermedad que le hizo perder todas las funciones. La terapia que puede llevar a cabo es altamente costosa, pero es su esperanza para evitar las convulsiones que padece día a día.
Como misterios del destino, Mariano nació con esa enfermedad, aunque nunca había sido detectado hasta que comenzó con el deterior físico que fue notando su madre con el tiempo. “Siempre había tenido cosquillas, ausencias, pérdida de memoria después se le iban y volvían. Cuando empecé a notar cambios fuimos al médico y primero me dijeron que tenía pie plano, después me dijeron que tenía autismo. Después me dijeron que tenía parálisis cerebral”, reveló Alejandra Barreto en diálogo con C5N.
La enfermedad se manifestó plenamente después de una cirugía para estirar sus tendones, una operación que, irónicamente, buscaba mejorar su calidad de vida. “La cirugía fue un éxito, lo que nosotros no sabíamos es que él tenía esta otra patología de base. Que está totalmente contraindicada la anestesia”, agregó y de ahí la vida de Mariano y su familia cambió por completo.
“Fueron 15 días sin dormir con muchas pesadillas. Pero nos decían que no había nada. Le daba morfina y nada lo dormía”, detalló Alejandra y tras eso comenzaron los síntomas neurológicos: “Empezó un día que no sabía qué quería. Después ya no sabía qué día era”. Entre mil estudios para lograr detectar qué era un médico le explicó a su familia que “tenía buenas noticias” de saber cuál era la enfermedad, pero la mala era que “no tenía cura”.
La enfermedad avanzó tanto que el joven santafesino de 31 años quedó en estado de coma. Sin embargo, contra todo pronóstico, Mariano despertó después de seis meses. Alejandra tuvo una entereza dentro suyo que sabía que su hijo iba a despertar pese a que los médicos.
“Después de 6 meses él se despertó, no como antes, porque hoy es como un niño”, describió como es el día a día de su hijo. A pesar de haber logrado volver a caminar, las convulsiones se convirtieron en una constante amenaza. “Estas convulsiones, cuando las tiene lo perdemos todo y nunca sabemos si vuelven y cuánto vamos a perder y cuánto van a durar. Puede durar un día, dos, tres y han durado hasta 45 días”, aseveró.
La esperanza de un costoso tratamiento en México que podrían mejorar la calidad de vida de Mariano
Después de diez años de búsqueda, la familia de Mariano encontró un tratamiento en México llamado cyitotron, que ofrece un 35% de posibilidades de recuperar funciones perdidas y, lo más importante, detener las convulsiones. “Lo que hace cytotron es regenerar neuronas muertas. Y sobre todo que las convulsiones paren, que para nosotros sería el milagro”, explicó Alejandra a este medio.
Para que Mariano pueda tener una mejor calidad de vida lo fundamental es frenar las convulsiones que es lo que le hace dar un retroceso en su vida y capacidades físicas. “Cada vez que las tiene, algo perdemos. Es como volver a empezar de cero. Esto es como una muerte; es una sentencia de muerte en cuotas, es como convivir con la muerte todo el tiempo”, aseveró la mujer que siente que estos años que llevan luchando con la enfermedad es un milagro ya que cuando se lo detectaron los médicos le aseguraron que no iba a vivir demasiado tiempo.
Es por eso que lograron ser aceptados para comenzar dicho tratamiento en el norte del continente que es esperanzador para la familia que tuvo un cambio drástico en su vida. La vida de Alejandra se transformó en una constante batalla: “Cada convulsión es un momento de angustia y riesgo”.
El tratamiento, que dura 28 días, tiene un costo de 35.000 dólares, además de los gastos de pasajes y estadía. “Nos faltan recaudar todavía casi 40 millones de pesos”, explicó la mujer que comenzó una campaña en redes sociales para lograr recaudar los fondos necesarios para poder viajar y comenzar con dicha terapia.
Así comenzaron con rifas y eventos para recaudar fondos, y hasta ha recibido el apoyo de clubes de fútbol como Unión de Santa Fe. “Mi hijo era hincha de Colón, de hecho, él se opera por Colón porque quería ir a la cancha, pero hasta ahora no pudimos llegar hasta ellos. Sí le tengo un cariño especial a Unión que nos invitaron a la cancha, le regalaron una pelota y la camiseta que la vamos a sortear también”, explicó Alejandra y también reveló que después el coma, su hijo se volvió hincha de River y hoy en día no se pierde ningún partido del Millonario.
La familia tiene un plazo de 30 días para recaudar el dinero y no perder el turno en México. “Si logramos vender 5000 número tendríamos el dinero que necesitamos para el tratamiento”, contó Alejandra quien también tienen una cuenta para quienes quieran ayudar en la recaudación del dinero a través de una transferencia a Toto.milagro, a nombre de Mariano Nicolás Farías.
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