Un joven padece de Ataxia de Friedreich y lucha por acceder a un medicamento que podría cambiar su vida

Patricio Bergesio es un joven luchador que con 20 años padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad genética, hereditaria y progresiva. Gracias a las redes sociales busca dar a conocer su lucha y lograr que el Estado argentino apruebe el acceso de un medicamento para mejorar su calidad de vida.

Patricio fue diagnosticado a los 15 años con dicha enfermedad neurodegenerativa genética, después de cuatro años de estudios. En el mundo hay 20.000 casos y en Argentina, 45. Sin embargo, la enfermedad en el joven oriundo de Rafaela se manifestó inicialmente a los 11 años con torpeza y progresó, llevándolo a usar una silla de ruedas a los 18 años.

“Esto es algo genético. Mi hermana tiene 34 años y tiene una vida común, pero me agarró a mí que soy mucho más chico. Pero bueno, sucedió así. En mi familia no hubo ningún caso. Digamos es un gen mal formado de mi mamá y mi papá. Básicamente, tuve mala suerte”, explicó en diálogo con C5N.

El joven aprendió a manejar la silla de ruedas y pese a la adversidad de su vida, prefirió usar el humor para seguir adelante, por eso en sus redes sociales empezó a contar su historia “con humor, verdad y estilo”. “Desde la silla, pero sin frenos”, dice en su biografía de Instagram, y así convertir una enfermedad en una plataforma de inspiración para miles de personas.

“Al principio yo era muy callado. Pero aproveché esta oportunidad de las redes. Lo que digo muchas veces: la vida te da golpes y vos ves como afrentar esos golpes. A mí me ayudó muchísimo reírme de mi enfermedad, reírme de mí mismo, diciendo que no me iba a poder ganar”, relató Patricio y cómo surgió la idea de contar su caso con humor, pero tratando de concientizar y dar a conocer la enfermedad.

Su lucha por la enfermedad y por la llegada del medicamento que le podría cambiar la vida

La idea de hacer visible su situación es para gestionar la obtención del medicamento omaveloxolona, aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) a nivel mundial, pero no por la ANMAT en Argentina, que tiene un costo anual de 422.000 dólares.

“Actualmente, estoy tomando una pastilla por día que es más o menos como un suplemento de ese medicamento”, detalló y al mismo tiempo dejó de lado la carrera de Contaduría para meterse de lleno a su bienestar del día a día donde la da prioridad a su recuperación yendo al gimnasio para fortalecer su cuerpo.

Al recurrir a las redes sociales, Patricio tuvo contacto de varias personas que están en su misma situación y un joven le confesó que logró acceder a la medicación gracias a un amparo y que es un caso de inspiración e ilusión para el rafaelino. “Hace dos meses el chico tuvo un gran avance al punto de pararse con la droga”, detalló.

Por eso, su principal objetivo era que su historia sea visible para que llegue al Gobierno y permita el ingreso al país del medicamento. Gracias al poder de las redes, se logró y en diálogo con C5N, contó que no solo lo han contactado a concejales provinciales y nacionales, sino que le escribió una carta al mismísimo presidente, Javier Milei, quien la leyó y, mediante al Ministerio de Salud comenzaron las gestiones para que llegue al país.

“Lo bueno de esta visibilidad de redes sociales llegó el mensaje y, ahora, se supone que el medicamento está en camino. Se supone que a fin de mes ya está llegando el medicamento”, se mostró esperanzado y agregó: “Supongo que voy a mejorar mucho más rápido”.

También dejó un mensaje para aquellas familias que están pasando por el mismo proceso y no saben cómo comenzar el petitorio de amparo: “Hay que poner un abogado para pedir el recurso amparo y uso compasivo. La obra social te va a rechazar, pero hay que empezar por ahí y después ir al Estado y se supone que te lo tienen que dar”.

Patricio Bergesio

Instagram

Qué es la enfermedad de Taxia de Friedreich

Taxia de Friedreich es una enfermedad poco común que se transmite de padres a hijos (hereditaria). Afecta los músculos y el corazón y es causada por un defecto o anomalía en un gen llamado frataxina (FXN).

Los cambios en este gen hacen que el cuerpo produzca demasiada cantidad de una parte del ADN llamado repetición del trinucleótido (GAA). Dicha enfermedad es un trastorno genético autosómico recesivo, lo que significa que la persona tiene que heredar una copia del gen defectuoso de ambos padres para tener la enfermedad.

El medicamento omaveloxolona actúa sobre una vía celular que protege las neuronas y mejora la energía muscular. En otros países demostró detener el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida y esta es la esperanza de Patricio para poder tener una vida mejor y seguir con sus proyectos.

“A raíz de esto con las redes, se dio todo muy lindo y me gustaría seguir con esto contando con mi progreso, y si no, con una vida totalmente independiente, seguir estudiando: me gustaría ser martillero público”, pensó a futuro.