Desesperado reclamo de las familias de electrodependientes al Gobierno por el tarifazo

La Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED) reclamó al Gobierno que no está cumpliendo con la ley que ampara a estos pacientes que necesitan de la electricidad para vivir: "Es desesperante".

En el programa Minuto Uno en C5N, con la conducción de Gustavo Sylvestre, el presidente de la entidad, Mauro Stefanizzi, aseguró que "es el Ministerio de Salud el que no está renovando las inscripciones en el registro de electrodependientes que se hace cada dos años".

El hombre destacó que "hay casos de inscripciones nuevas que se hicieron en diciembre y hasta ahora, estamos en abril, no les dan la categoría de electrodependientes". La Ley 27.351 estableció un tratamiento tarifario gratuito para que estos tarifazos no los afecten, el derecho a tener una fuente alternativa de energía y a tener prioridad en la atención en un caso de emergencia.

El titular de la AAdED remarcó: "Ayer (miércoles) fuimos convocados a una reunión al Ministerio de Salud y no nos atendieron, y hoy sacaron un comunicado diciendo que recibieron a las familias. Mintieron...". Destacó que la ley es la misma que se sancionó en 2017 y la patología de base también, e incluso el médico asesor es el mismo que entonces.

Stefanizzi recordó el caso de su hijo Joaquín: "Mi hijo falleció hace 4 años pero estuvo 6 conectado a un respirador, o sea que lo viví en carne propia. Recibimos muchas cartas de familias que tienen que usar un respirador o una máscara Cpap para dormir y los rechazan con el argumento que tiene una fuente externa que va contra el espíritu de la ley".

Joaco junto a sus padres cuando luchaban por la ley para los enfermos electrodependientes

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¿Qué dice la ley 27351 para personas electrodependientes?

La norma 27351, sancionada en abril de 2017, establece que las distribuidoras deberán suministrar, previa solicitud del usuario electrodependiente, un grupo electrógeno o el equipamiento adecuado sin cargo, capaz de brindar la energía eléctrica necesaria para poder satisfacer la demanda del equipamiento médico prescripto por el profesional de la salud.

El caso de Joaquín Stefanizzi

Joaquín Stefanizzi nació en la semana 27 y pesó 700 gramos. Tuvo gravísimas secuelas como daño cerebral irreversible, visión escasa, y era una persona electrodependiente.

Sus órganos no lograron desarrollarse y estuvo más de siete meses en terapia intensiva y tuvo que atravesar muchas cirugías. Su corazón y pulmones solo podían funcionar con un respirador permanente.

El caso de "Joaco" tuvo notoriedad en diciembre de 2016 cuando se lo expuso en el programa de Marcelo Tinelli, cuando sus padres Mauro y Mayra se presentaron en el Bailando y contaron que no podían pagar la factura de luz por los aumentos.

La familia encabezó la lucha para que se reconocieran los derechos de los niños que dependen de la energía eléctrica para vivir. El 26 de abril de 2017, lograron la sanción de la Ley de Electrodependientes (N° 27.351). Garantizó el suministro para los pacientes electrodependientes y creó el Registro de electrodependientes por cuestiones de salud.