La de Electrodependientes se sancionó el el 26 de abril de 2017, el proyecto garantiza el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes. Los padres de Joaquín, Mauro Stefanizzi y Mayra Helman, fueron los impulsores de la norma quienes se encontraron ante la imposibilidad de pagar la factura de luz en medio de los tarifazos de 2016.
Joaquín Stefanizzi nació prematuro, pesó tan solo 700 gramos, con daño cerebral y electrodependiente. "Nos dijeron que no iba a pasar las 24 horas. Joaquín falleció hace dos años, pero estuvo 6 años conectados a un respirador y a diversos equipos para poder vivir", explicó su padre Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes.
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A partir de ese momento, cuando abandonaron el hospital debieron instalarse en su casa para poder darle una mejor calidad de vida. Para ello, les obligaron hacer un curso de RCP, en caso de que Joaquín sufra de un paro cardiorrespiratorio, debieron aprender cambiar cánulas y otras cuestiones: "Pero nadie nos habló de la importancia de la energía eléctrica", señaló Stefanizzi.
Todo cambió cuando por un corte de luz, escucharon durante la madrugada un sonido constante, el del concentrador de oxígeno, que les alertó a los padres sobre la situación. "Ahí desesperados a la noche, viendo cómo podemos hacer, buscando el tubo de oxígeno que teníamos para una emergencia conectándolo y después una carrera contrarreloj porque el tubo tiene una capacidad", recordó el tenso momento.
Al llamar a EDESUR, no recibieron una respuesta positiva: "Cuando llamamos a EDESUR, dijimos cuando le digamos que nuestro hijo puede entrar en paro en cuestión de minutos van a asistir, nada de eso sucedió", continuó su relato.
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No solo eso, sino con el correr de los días y los ajustes en las tarifas de luz, ambos padres se encontraron ante la situación de que la factura les aumentó de 100 a 3.000 pesos por mes. Esto llevó a que decidieran, junto a otras familias afectadas, impulsar una ley que establezca la gratuidad del suministro y a su vez, que se cree un registro de electrodependientes por cuestiones de salud.
La ley se aprobó el 26 de abril 2017 con votos afirmativos, con el objetivo de garantizar el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes. Además, se establece que una persona electrodependiente puede solicitar grupo electrógeno a la empresa de energía.
A 40 años de democracia, el papá de Joaquín, remarca la importancia de "la política como herramienta de transformación, hicimos rifas, hicimos actos solidarios para poder pagar la luz. Pero es un parche, la verdadera solución fue a través de la política".
40 años de democracia: 40 leyes, 40 derechos
Estamos transitando uno de los aniversarios más importantes en la historia del país: los 40 años desde las elecciones que dieron inicio al proceso democrático ininterrumpido más largo desde que la Argentina elige a sus autoridades por el voto universal.
Tras la última dictadura cívica militar, las elecciones que consagraron la restauración democrática en 1983 pusieron fin a un largo periodo de autoritarismo y violencia y reabrieron las puertas a los derechos civiles.
Aunque por las urgencias de los tiempos quizás no podamos advertirlo en el día a día, en estas cuatro décadas los avances logrados en la búsqueda de mayores derechos para cada uno de nosotros son enormes: están palpables en cada una de las nuevas ideas, proyectos y leyes que mejoraron la vida cotidiana de todos los argentinos.
*Producción y realización: Flavia Fiorio, María Miranda, Camila Alonso Suarez y Facundo Pepe